28 feb. 2014

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Porque hay dos importantes razones para retomar el Blog con este post este día, porque me  afecta muy de cerca, porque estoy en la lucha con todos ellos, porque se lo debía a ELLA, a mi madre, y a mucha gente como ella que cada día siguen luchando para que se descubra pronto un tratamiento a su enfermedad.

Cuando nos dieron el diagnóstico lo primero que dijo fué "Menos mal, por lo menos no es un cáncer" pero a mí el nombre de aquella enfermedad Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) me retumbaba en la cabeza desde el momento que la escuché. Comenzamos a buscar información, aunque yo ya disponía de mucha, más que suficiente , y encontramos la asociación. AFEFPI . Nos sirvió de apoyo encontrar a otra gente en nuestra misma situación, que nos facilitaran más información sobre especialistas y desde aquel momento estamos con ellos, echando un cable en lo que podemos, aunque quisiéramos que fuera  muchas más veces de las que podemos. Nos hemos inscrito en el registro de enfermedades raras por si deciden hacer algún estudio genético, en fin es una de las formas que se nos ha ocurrido de colaborar.

La segunda  es para otra Asociación con la que participo activamente desde hace unos años: AECAT  ,
En el cáncer de tiroides también hay una frase que le acompaña "no te preocupes, es un cáncer bueno". Esta frase creo que no hay una sóla persona operada de cáncer de Tiroides  que no la haya escuchado, y a muchas personas les afecta muy seriamente, no sólo porque además de un diagnóstico de cáncer, de quedarse sin tiroides y con un tratamiento de por vida, parece que le quitan el derecho a preocuparse o incluso a quejarse en los momentos más bajos, sino porque realmente hay algunos casos en los que esto no es así. En realidad,  para la mayoría el pronóstico es bueno pero hay otros casos muy distintos a esta imagen que todo el mundo tiene, nos lo cuentan desde AECAT en la última entrada de su blog:

"La mayoría de los cáncer de tiroides responden con éxito al tratamiento con  radioyodo, sin embargo, existen algunos típos que aunque minoritarios no pueden beneficiarse de esta terapia metabolica:
  • El medular que surge de la malignización de las células c del tiroides y no de las diferenciadas, captadores de yodo.
  •  Aquellos tumores papilares y foliculares, inicialmente de células diferenciadas de tiroides, que, por causas aun desconocidas aunque afortunadamente infrecuentes terminan volviéndose refractarios al yodo.
  • El anaplásico, cuando las células tumorales están tan alteradas (indiferenciadas) que ni en la forma ni en la función recuerdan a las células originarias que captaban yodo.
Hasta hace muy poco tiempo, estos tipos de carcinoma de tiroides se encontraban huérfanos de tratamientos. Sin embargo, en los tres últimos años, han sido cuatro los fármacos que han dado resultado positivo,..."

 Por todos ellos, por los pacientes en lucha, por sus familias, por la asociaciones que cada vez más sirven de ayuda y formación  y por todos los que investigan para encontrar el tratamiento... y porque todos somos raros va este post de hoy.



¡Gracias ANGEL!

No he podido cargarlo por el peso, pero os invito a ver y disfrutar este impresionante testimonio de Raquel FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA Y TRASPLANTE, merece la pena para aprender como persona , como paciente y como profesionales: 
http://www.youtube.com/watch?v=ZF1l131gp3s&feature=c4-overview&list=UUNAfeI0VEihHSL7HqjagdTQ

En la página de FEDER nos informan de las actividades programadas para el día , entre ellas:

SAR la Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará mañana en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),


Durante el acto se realizará la lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes( uno de ellos será un paciente de FPI) quienes contarán a los asistentes su problemática en el acceso a los medicamentos y la situación actual de la educación en el entorno de las enfermedades poco frecuentes. Además, se realizará la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial que girará en torno al lema de la Campaña de este año “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”.

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