10 oct. 2015

"Seguro que tú también eres paciente"




Thyroid Cancer Alliance
Workshop: Tyrosine Kinase Inhibitors and What This Means for Patients
Date: 21 October, 2014 Venue: Hotel Le Méridien Etoile, Paris
LIST OF PARTICIPANTS

Moderators

Clive Harmer, MB, BS, FRCP, FRCR (UK)
Fausto Palazzo, MS, FRCS (UK)

Clinical specialists

Nicola Armstrong, Clinical Nurse Specialist (UK)
Marcia Brose, MD, PhD (USA)
Rossella Elisei, MD (Italy)
Markus Luster, MD (Germany)
Ujjal Mallick, MD (UK)
Laura Moss, MD (Wales)
Fabian Pitoia, MD (Argentina)
Martin Schlumberger, MD, PhD (France)

Patient organisation representatives

Beate Bartes (Association Vivre sans Thyroide, France)
Claudia Canchaya (ActiPeru, Peru)
Kate Farnell, MBE (Butterfly Thyroid Cancer Trust, UK)
Claudia Figueroa (Mexico)
Joanna Grey (AMEND, UK)
Helen Hobrough (Thyroid Cancer Support Group, Wales)
Mary McGarry (Thyroid Cancer Support Group, Ireland)
Soledad Rodriguez Perea (ACTIRA, Argentina)
Marika Porrey (SON, The Netherlands)
Judith Taylor (British Thyroid Foundation, UK)
Carmen VIllar (AECAT, Spain)





Buen motivo para retomar la escritura en mi blog este que propone @soriano_p para #FFpaciente y @monicamoro con #carnavalsalud y es que desde hace tiempo yo he decidido romper la línea que separa paciente de profesional y empezar a aportar mi conocimiento a las asociaciones de pacientes con las que colaboro @aecat_es y @AFEFPI  desde hace más de tres años. 

Todos los que me conocen saben que no soy partidaria de hablar de “el paciente” en tercera persona porque todos TODOS somos pacientes, familiares de pacientes o cuidadores de pacientes seguro, por lo que alguna opinión debemos tener.

Voy a intentar seguir el orden que plantean en las preguntas para no extenderme demasiado.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Fuera de entrar en conceptualizaciones sobre paciente activo o experto o informado…He contestado casi en la introducción, todos somos pacientes depende de la capacidad intelectual de cada uno para comprender y compartir información, depende de su momento con la enfermedad para poder compartir esa información y del ánimo que tenga en cada momento. Pero una cosa es segura, nadie como el paciente conoce y cuenta la enfermedad en primera persona, en su propia experiencia y la de otros conocidos que pasan por la misma situación. Nadie conoce mejor las necesidades y las prioridades que la persona que está pasando la enfermedad. Como profesional conoces parte de la enfermedad pero te falta la parte de las vivencias que sólo se tienen como paciente.

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Selectivo por supuesto, pero esto mismo hay que aplicarlo a toda la información, no sólo a la que viene de parte del paciente. Tenemos muchos ejemplos magufas en la red que provienen de fuentes “fiables”. Las normas que debemos seguir respecto a la información son las mismas que para el resto de información que encontramos en la red.

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave, complementario al aportado por los profesionales y en muchos casos de importante apoyo psicológico. Ahora mismo las asociaciones de pacientes cuentan con infraestructuras o federaciones que pueden aportar esa infraestructura, equipos de comunicación, gabinetes psicológicos, trabajador social, asesoría médica, todas deben de contar con un panel de expertos clínicos que les avalen y asesoría jurídica.

¿Quién revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

En muchos casos la información proviene de los propios expertos que trabajan conjuntamente con las asociaciones,  también directamente de la investigación científica que ahora está al alcance de todos y siempre que se trate de información médica debe ser revisada y supervisada por expertos. Se pide colaboración, se realizan talleres conjuntos (en la foto de arriba un ejemplo) y se sacan conclusiones que son publicadas en congresos y foros internacionales. Cada vez los pacientes compartimos más espacio dentro de los congresos con los médicos.

Como ejemplo os invito a visitar las páginas de las asociaciones con las que colaboro AECAT y AFEFPI y opináis vosotros mismos. Las dos están dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y gracias al aporte de ambas asociaciones han conseguido mayor visibilidad.

En AECAT se ha llevado a cabo una encuesta donde una de las principales conclusiones es que el 70% de los pacientes con cáncer de tiroides se informan a través de la página web de esta asociación de su enfermedad.
AFEFPI está en plena campaña de la semana internacional de la FPI.
Las federaciones de pacientes como FEDER y GEPAC sirven de soporte y ayuda a asociaciones más pequeñas.



No hay marcha atrás, los pacientes somos muy diferentes en nuestras demandas, podemos encontrarnos con paciente pasivo, paciente activo o paciente experto pero todos mejor informados. Desde luego no queda ninguna duda de que la decisión final respecto a su enfermedad es del paciente y en todo caso debe ser compartida siempre es un derecho avalado por un real decreto, para esto nada mejor que un paciente bien informado. Esto se lo dedico al señor Anónimo que se esconde en el comentario de ImagineFarma, por cierto la próxima semana vamos al congreso mundial 2015 15thInternational Thyroid Congress (ITC) donde nos admitido un póster y daremos un taller con la TCA .